Chi Siamo

Chi siamo

Spesso la solitudine è associata a sensazioni negative e condizioni avverse, circondata da un alone ostile che infonde un senso di mancanza. Anche quando non è subita ma vissuta in modo pieno e consapevole, porta comunque con sé qualcosa di sofferto. Se poi è indotta e accompagnata da un disagio fisico e da una malattia, diventa ancor più difficile da affrontare. È quindi solo realizzandola nella condivisione che si può provare a conferirle un significato e un valore più profondi, superando preoccupazione e smarrimento.
Così è nata AILIP, un po’ per caso un po’ per necessità. Pur provenendo da diverse regioni italiane le nostre strade si sono incrociate e noi abbiamo seguito l’urgenza della condivisione. Perché la lipodistrofia è una malattia rara ma per noi adesso, grazie alla costituzione di AILIP, lo è un po’ meno. Attraverso l’Associazione, attraverso un confronto e un sostegno reciproci, abbiamo infatti iniziato a familiarizzare con la patologia e stiamo imparando a gestirla, sapendo quanto è importante restare padroni della propria vita, riducendo al massimo i condizionamenti della malattia.

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Con AILIP ci proponiamo quindi di estendere il nostro supporto a chiunque sia direttamente o indirettamente coinvolto nella lipodistrofia:

 

– operando in modo concreto per prevenire, trattare e risolvere i problemi pratici che la patologia comporta;

– supportando moralmente nella gestione e nel controllo dei disagi fisici, psicologici e socio-relazionali dovuti alla malattia;

– promuovendo progetti che prevedano l’impiego di moderne tecnologie e terapie farmacologiche per rendere i pazienti indipendenti e autosufficienti (anche collaborando nella ricerca e nella sperimentazione con altre realtà attive in favore dei portatori di malattie rare).

 

Il nostro obiettivo è sensibilizzare più soggetti possibili sull’argomento perché la lipodistrofia è una sindrome poco conosciuta, dalle diverse manifestazioni cliniche e dal complesso trattamento, mancando attualmente la possibilità di un percorso terapeutico che conduca alla completa guarigione.

Se volete ricevere maggiori informazioni su AILIP non esitate a compilare il form QUI. Se volete seguirci potete associarvi mandando una mail all’indirizzo info@ailip.it . Se poi volete sostenerci con una donazione cliccate QUI .

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